富良野に来て、発作性上室性頻拍という病気が発覚した話の続きです。
前回までの話はこちら。
病院から完治には手術が必要と言われ、ショックを受けた私。
時間もお金もかかるし、何より手術が怖い。
これからどうしようかな・・
と、呆然としていました。
処方された薬
発作性上室性頻拍と診断された結果、処方された薬。
発作予防の貼るタイプの薬ビソノテープと、発作時に飲む薬ベラパミル塩酸塩錠40mg。
ビソノテープは発作が起こりにくくするための薬です。
貼っているから発作が起こらないわけではありません。
24時間ごとに貼りかえる必要があるため、医師からはお風呂上がりに貼ることをおすすめされました。
黄色のベラパミル塩酸塩錠は、発作が起きた時に電気回路の流れを悪くする薬。
こちらも処方したからと言って、必ず発作が治まるわけではありません。
確実に止められるわけではないものの、この時は薬の重要さにあまり気付いていませんでした。
お迎えに来てもらうが、病気の説明ができない
発作性上室性頻拍と診断を受け、手術の話をされてからずっともやもやと泣きそうだった私。
もやもやを担当者の方に聞いて欲しい気分でしたが、帰りは他のヘルパーの対応で来られず専務がお迎えに来てくれました。
（以前お世話になったお友達の旦那さんなので、微妙に恥ずかしい。笑）
送迎してもらう車の中で病状を聞かれたのですが、うまいこと説明できずさっぱり伝わっていなかったと思います。
私自身が、『発作性上室性頻拍』という病気のことを完全に理解できていなかったからです。
寮の階段を上がるのも辛かったので、部屋の前まで付き添ってもらいました。
いろんな方にお世話になり申し訳なかったですが、とてもありがたかったです。
休みをもらい、今後のことと対処法について考える
翌日は仕事をお休みにしてもらい、担当者の方と今後の話と一緒に不安やもやもやを聞いてもらいました。
発作が起きた時の対処法を自分でも検索したのですが、担当者の方も調べてくださっていてちょっと感動。
調べてみた主な対処法。
・冷たい水や氷を飲む
・息を止める
・冷水に顔を入れる
・指を喉に突っ込み、反射を起こす
最後の喉をえづかせるのは、私には無理かな。
（嘔吐恐怖症なのです。この漢字を見るのも嫌なくらい。）
他は試せそうだなと思いました。
発作の2日後に仕事復帰
固定でお仕事に行っていた農家さんがとても温かいお宅だったので、復帰後も変わらず迎えてくれました。
うちではちょっと‥と言われたらどうしようかなと思っていたので、ホッとしました。
仕事中に発作が起きると手も止めてしまうし、正直厄介だと思うんですよね。
それなのにありがたいです！
そして私の代わりに全部説明してくれた担当者の方にも感謝です！
あまりにスムーズに丁寧に病気のことを説明するので、農家さんに
「一緒に先生の話聞いたの？」
と聞かれたくらい（笑）。
（一緒には聞いてません！笑。でも確かに、説明してる姿が保護者みたいで頼もしかった！）
11年前に農作業ヘルパーとして来た時も担当者の方がすごく親身になってくれましたが、こういう対応にまた来年も来たいなって思えるんですよね。
2度目の大きな発作
【2021年9月16日（木）】仕事の昼休みに発作
9月16日（木）12時20分頃、忘れた頃に再び発作が起きました。
5月31日に病院で発作性上室性頻拍とわかった日以来です。
実は予防のビソノテープを貼り忘れても発作が起きなかったため、油断して貼らない日が増えていました。
そして、この日も貼り忘れていたのです。
この日のお仕事はぶどう収穫作業。
ワイン用のぶどうです！
作業はものすごく楽しかった！！
お昼休みにお弁当を食べ終えると、急にトクトクと脈が鳴り始めました。
慌ててビソノテープを貼り発作用の薬を飲みましたが、昼休みが終わっても治まる気配がありません。
治るかもしれないし、早退する判断は早すぎるかな？
言いにくいし‥。
向かいあってペアでぶどうを収穫していた子には、さらっとですが状況を話しました。
急にいなくなったらビックリすると思ったから。
そしたら、
「辛くなったら言ってください！私、走って親方呼んでくるので！」
と笑顔で言ってくれて、すごく救われた気分になりました！
（Mもちゃんありがとう！このブログ読んでないと思うけど。笑）
だんだん歩くのも辛くなり早退したいと伝えるべきか悩んでいたところ、作業が早く終わり15時で終了。
この日の送迎は運転手さんではなく担当者（以前病院に連れて行ってくれた方とは別の方）。
車内では別の話題で盛り上がっていたのと、無事に乗り切ったので話すこともなく寮に到着。
車中も、寮に着いてから階段を上がるのもしんどかったー！！
油断してビソノテープを貼り忘れないように気を付けようと、思いました。
ビソノテープを貼った状態でも発作！回復は早い！
ビソノテープを貼ると、発作が起きても回復が早いことがわかってきました。
貼っていても2度発作が起こりましたが、2回とも薬を飲んで15分程で回復したからです。
10月30日（火）午前中、農家さんのお宅で百合の球根を掘っていた時。
11月23日（火）16時15分頃、人参工場で落ちた人参を拾うためかがんだ時。
どちらも一旦休ませてもらい、発作の薬を飲みました。
15分ほどで回復はするものの、発作が起こった日は頭の酸素が足りず頭痛がしばらく続くことが多いです。
ビソノテープを貼っていると発作が治まりやすいと気付いてから、夜お風呂上がりか翌朝の出勤前には必ず貼るようにしていました。
再び貼り忘れ！またも病院へ
朝は発作が起きることがないと油断していた私。
ビソノテープを貼る直前に発作が起こってしまいます。
【2021年11月26日（金）】出勤前の発作
11月26日（金）6時43分。（細かい。笑）
この日は玉葱工場の仕事で、寮の玄関前に7時集合予定でした。
いつも50分くらいに玄関に降りていた私はすでに作業着に着替えており、ビソノテープを貼ってから部屋を出ようとしていました。
そこでまさかの発作！！
しまった！！
慌ててテープを貼り薬を飲みましたが、この短時間で発作が治まり動けるようになるのは厳しいと判断。
担当者に電話して休ませてもらうことにしました。
しかしいつもより苦しく、なかなか発作が治まりません。
一番最近診察を受けた時は、先生が女性の方に変わっており
「発作が起きた時に薬を飲んで30分経っても治らなかったら、救急車を呼んだ方がいいね。」
と言われていました。
歩けるような脈ではないし、酸素が頭に行っていないからだそうです。
寮の前に救急車・・。
その光景を想像しながらやっぱり大袈裟かなと考えてしまい、結局また担当者の方に病院に連れて行ってもらうことに。
お迎えが来るまで、管理人室のソファで寝かせてもらいました。
待っている間、心拍数を計るアプリを使って計測してみると163まで上がっていました。
（下から古い順。一番上の62は、発作が治まり部屋に帰ってゆっくりしている時。）
しんどかったーーー！
管理人Yさん、1階まで付き添ってくれた掃除のパートさん、ありがとうございました！
ビビりの私、点滴に怯えて脈が戻る！
送迎してもらって病院に到着し、救急外来へ。
看護師さんに心電図を取ってもらいます。
吸盤を装着するために下着をずらさないといけなかったのですが、看護師さん(女性)がブラのホックを外すのに手こずり
「ごめんねー、外し慣れてないから！（笑）。」
と言ってきたので、笑ってしまいました。
おもしろい人だったので、一瞬元気になった（笑）。
脈は発作直後よりはマシになりだんだん落ち着いてはいましたが、まだ通常よりは高いままでした。
（最初の発作から2時間くらい経過。）
救急担当の先生と看護師さんとで点滴で脈を止める話になり、ゆっくり止めるタイプか、急激に止めるタイプかどっちかを選ぶことに。
急激に止めると手術することになった時にデータが役立つそうなのですが、ウッと気持ち悪くなるとのこと。
吐くことや吐き気が本当に嫌な私はゆっくりな方が良かったのですが、先生側からしたらデータの参考になる方がいいのかな・・と悩んでいました。
すると、いつの間にか発作が止まり脈が元に戻っていたのです！
ビビりすぎて、心臓も冷静になったのかもしれません（笑）。
ちょっとホッとしました。
カテーテルアブレーション手術の話
その後、先生から
「この病気は死ぬことも寿命が縮まることもないので、絶対手術を受けなければいけないということはないです。」
との説明が。
ただ
・日常生活に支障が出て面倒なこと。
・ずっと薬を使い続けるのも大変なこと。
・もっと歳を取ってから手術を決めるなら、体力的に少しでも若いうちにした方が良いこと。
などを伝えられました。
一度手術の詳しい話を聞いた方がいいということになり、札幌の病院を紹介してもらうことに。
（この手術は富良野では受けられないそうです。）
今月お話を聞きに行って来ます！
ネットで同じ病気の方のブログを検索してみると、手術費用は40～50万くらいらしい。
でも病院のホームページの記事を見ると、カテーテルアブレーション手術は100万くらいかかると書いてるところもあった！！
高額医療制度で後から返って来るとは思うのですが、大金です。
そして私は過去に手術したあと、医療保険をやめたので現在入ってないんですよね。
なので今年もう１シーズン農作業を頑張って、稼いでから手術をしたいのが本音です。
今年もどうにか薬で秋まで乗り切りたいなぁ。
迷惑かかってしまうかなぁ。
まとめ
発作性上室性頻拍の発作の体験談について書きました。
自分の記録のために書いたのですが、同じ症状で困っている方の役に立てば嬉しいです。
また進展があれば、ブログに書こうと思います！
